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| - Conceptions des actions éducatives et programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en oncohématologie pédiatrique : réalités et difficultés
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| Abstract
| - Introduction: Cancer is defined as a chronic disease, in view of the length of treatment and its repercussions on the life of the child. Therapeutic education could be an essential tool to improve the quality of life of sick children. Objectives: Identify the conceptions of caregivers in pediatric oncohaematology institutions and services on educational actions and the implementation of patient therapeutic education programs. Method: Cross-sectional, multicentre qualitative study based on four semi-structured individual interviews and a focus group. Results: Conceptions of the carers in paediatric oncohaematology establishments and services are based on major themes: conceptions of education linked to care, conceptions of the patient therapeutic education session, conceptions of the specificities linked to paediatrics, conceptions of the resources for setting up a patient therapeutic education programme and conceptions of patient therapeutic education linked to the institution. Discussion: Larger study in order to obtain interviews with all the centres de lutte contre le cancer (CLCC) to better understand the obstacles to the implementation of patient therapeutic education programmes and the actions already in place in order to propose a national strategy to formalise and enhance the actions of the CLCCs.
- Introduction : Le cancer est défini comme « maladie chronique », au vu de la longueur des traitements et de ses répercussions sur la vie de l’enfant. L’éducation thérapeutique pourrait s’imposer comme étant un outil incontournable pour améliorer la qualité de vie des enfants malades. Objectifs : Identifier les conceptions des soignants en établissement et service d’oncohématologie pédiatrique sur les actions éducatives et sur la mise en place de programmes d’ETP. Méthode : Étude qualitative transversale, multicentrique, fondée sur quatre entretiens individuels semi-structurés et un focus group. Résultats : Les conceptions des soignants en établissement et service d’oncohématologie pédiatrique s’articulent autour de cinq grandes thématiques : les conceptions de l’éducation liées aux soins, les conceptions de la séance d’ETP, les conceptions des spécificités liées à la pédiatrie, les conceptions des ressources à la mise en place de programmes d’ETP et les conceptions de l’ETP liées à l’institution. Discussion : Une étude de plus grande ampleur permettrait d’obtenir des entretiens avec l’ensemble des centres de lutte contre le cancer (CLCC) pour mieux comprendre les freins à la mise en place de programmes labellisés ETP ainsi que les actions déjà en place afin de proposer une stratégie nationale pour formaliser et valoriser les actions des CLCC.
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