Abstract
| - Community-based research in therapeutic patient education: practices and contributions. A literature review. Introduction: Community-based research (CBR) in health involves both researchers and people concerned by the results of the research. It aims to empower populations, using their exposure to the phenomenon being studied as a starting point. The use of CBR in the field of therapeutic patient education (TPE) is of interest, as the two share such characteristics as the desire to foster self-reliance and participation and a culture of interdisciplinarity. Aim: To characterize CBR in the therapeutic patient education field. Methods: A literature search on PUBMED using the keywords “community-based (participatory) research”, “patient education”, “self-care” and “self-management” retrieved 121 articles. The analysis looked at the type of research, the characteristics of both the populations involved and the co-researchers, the collaborative actions (analysed using a grid from the literature), and the difficulties in implementing these actions. Results: Thirty-one studies were included. Ten consisted of methodological studies, which tended to show the added value of collaborating with users in implementing TPE programmes compared to standard methods. The remaining 21 studies described the co-design and/or co-execution of new educational programmes. We identified 5 collaborative actions that involved a preparatory phase of the research, and 17 collaborative actions that involved the prioritization, conduct, and analysis of the research and dissemination of the results. Preventive measures are needed for potential methodological, organizational, ethical, and emotional difficulties. Discussion: The 22 identified actions need to be confirmed by other studies. The analysis grid could ultimately become a tool for guiding researchers for their researches within the CBR framework.
- Introduction : Les recherches communautaires en santé (RC) associent chercheurs et personnes concernées par les résultats de recherches. Elles visent à améliorer le pouvoir d’agir des populations en partant de leur exposition au phénomène étudié. Leur présence dans le champ de l’ETP est à interroger car ces domaines partagent des caractéristiques comme la volonté de promouvoir l’autonomie et la participation des personnes et la culture de l’interdisciplinarité. Objectif : Caractériser les RC dans le champ de l’éducation thérapeutique. Méthode : : Une recherche bibliographique à partir des mots-clés « Community based (participatory) research » « patient education » « self care » et « self management » sur PUBMED a rapporté 121 articles. L’analyse a porté sur le type de recherche réalisée, les caractéristiques des populations concernées et des co-chercheurs ; les actions collaboratives analysées à partir d’une grille issue de la littérature ; les difficultés dans leur mise en œuvre. Résultats : : Trente-et-une études ont été retenues. Dix études portent sur des recherches méthodologiques tendant à démontrer la plus-value de la collaboration avec des usagers dans la mise en œuvre d’un programme d’ETP par rapport aux méthodes standards. Pour les 21 articles restants, il s’agit de descriptions de co-conceptions et/ou co-réalisations d’un nouveau programme éducatif. Il a été identifié cinq actions qui renvoient à une phase préparatoire des recherches et 17 actions collaboratives qui renvoient à la priorisation des recherches, à leur réalisation, à leur analyse et à la dissémination des résultats. Des possibles difficultés d’ordre méthodologiques, organisationnelles, éthiques, émotionnelles appellent des mesures préventives. Discussion/Perspectives : : Le repérage de 22 actions devrait être confirmé par d’autres études. À terme, la grille d’analyse pourrait devenir un outil guidant les chercheurs en ETP souhaitant développer une RC.
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